Zorgen voor een naaste met dementie geeft veel voldoening. Maar, eerlijk is eerlijk, het kan soms zwaar zijn. In het MONUMENT-project ging imec samen met een heleboel partners op zoek naar technologische hulpmiddelen die mantelzorgers kunnen ontzorgen. Lynn Coorevits (Innovatiespecialist bij imec): “Een mooi voorbeeld is het afstandsmonitoring prototype dat we hebben ontwikkeld voor mensen met dementie. Daagt de persoon met dementie niet op voor een afspraak, dan krijg je als mantelzorger een waarschuwing en kan je bekijken waar hij of zij zich bevindt.”
Dementie in cijfers (bron Wereldgezondheidsorganisatie):
- Wereldwijd leven meer dan 55 miljoen mensen met dementie.
- Met ongeveer 10 miljoen nieuwe gevallen per jaar zullen in 2030 naar schatting 78 miljoen mensen aan dementie lijden.
- In 2019 spendeerden mantelzorgers van mensen met dementie gemiddeld 5 uur per dag aan zorg.
Dementie tast ons vermogen om informatie te verwerken aan. Dat leidt vaak tot een vermindering van bevattingsvermogen, geheugen, oriëntatie en/of taalgebruik. Dagelijkse taken uitvoeren wordt een uitdaging, waardoor mensen met dementie afhankelijk worden van (informele) zorgverleners of mantelzorgers – een taak die vaak opgenomen wordt door vrienden en familie.
“Mantelzorgers spelen een cruciale rol in het streven naar een zo kwalitatief mogelijk leven voor mensen met dementie. Maar mantelzorg gaat meestal gepaard met een zware last, omdat de taken sterk variëren en afhangen van de behoeften van de patiënt. Om mantelzorgers van mensen met dementie optimaal te ondersteunen, hebben we de afgelopen 3 jaar samen met onze partners gezocht naar duurzame zorgoplossingen”, zegt Alexandra Winderickx (projectleider van het EU project MONUMENT bij Stad Mechelen).
Naar het voorbeeld van de Odensehuizen
Het MONUMENT-project (MOre NUrturing and More Empowerment Nested in Technology) had als doel de belasting op mantelzorgers van mensen met dementie te verminderen dankzij meer structurele ondersteuning.
Naast professionele ondersteuning is ook de sociale context erg belangrijk voor mensen met dementie. Daarom baseerde het project zich op het Odensehuizen-model, dat de veerkracht van mantelzorgers wil versterken en de kwaliteit van hun relaties met patiënten wil verhogen. Resultaat? Het algemene welzijn van zowel patiënten als mantelzorgers verbetert, waardoor mensen met dementie langer in hun thuisomgeving kunnen blijven.
Wat zijn Odensehuizen?
Odensehuizen zijn woon- en ontmoetingsplekken voor mensen met jongdementie en hun familie, vrienden en kennissen. Ze vormen een veilige en stimulerende plaats waar mensen met dementie begeleiding en technologische hulpmiddelen op maat aangeboden krijgen, maar ook sociale activiteiten kunnen beleven. Het doel van Odensehuizen is om jongdementerenden zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen in een vertrouwde en huiselijke omgeving.
Odensehuizen zijn in de jaren '90 in Odense (Denemarken) ontstaan. Inmiddels duiken ze ook op in andere landen zoals Engeland, Nederland en België.
Voor en met mantelzorgers
Vandaag zijn reeds verschillende ondersteunende technologieën op de markt die mensen met dementie helpen om hun dagelijkse taken uit te voeren, zich te verplaatsen of zich te ontspannen. Ons gebruikers onderzoek in het kader van het project, wijst echter uit dat die technologieën weinig bekend zijn.
Om daar verandering in te brengen, selecteerden de MONUMENT-pilootpartners onder begeleiding van imec bestaande technologieën die volgens bevraagde mantelzorgers effectief een meerwaarde kunnen hebben. Vervolgens stelden we de digitale oplossingen tijdens demosessies voor aan een bredere groep mantelzorgers.
“Door nauw samen te werken met de mantelzorgers, proberen we de impact van onze oplossingen te maximaliseren. Vooral het uittesten en evalueren van technologie tijdens de demosessies vonden mantelzorgers erg waardevol. Het verlaagt ook de drempel om een bepaalde technologie effectief te gebruiken in hun eigen situatie”, legt Lynn Coorevits uit.
Geen Big Brother
Terwijl mensen met jongdementie proberen zolang mogelijk zelfstandig te leven, hebben mantelzorgers vaak het gevoel dat de zorg die ze bieden onvoldoende is. De zware verantwoordelijkheid, het gebrek aan professionele training en de afwezigheid van voldoende ondersteuning putten hen fysiek en emotioneel uit.
Lynn: “Digitale technologie kan mantelzorgers structureel ondersteunen en zo hun veerkracht versterken. Maar aangezien de symptomen en de beperkingen van de ziekte veranderen naargelang het stadium van dementie zijn vele technologieën slechts beperkt bruikbaar in tijd.”
Uit bevragingen bleek dat mantelzorgers het meest geïnteresseerd zijn in hulpmiddelen om activiteiten, de locatie en de slaap van hun dierbaren met dementie te monitoren. Zónder dat ze hen daarbij willen controleren.
Omdat mantelzorgers van jongdementerenden vaak ook andere professionele en sociale verplichtingen hebben, ontwikkelde imec een afstandsmonitoring prototype – een digitale toepassing waarmee je iemand met dementie vanop afstand kunnen volgen. Om de privacy van de persoon met dementie optimaal te bewaken, is de toepassing gekoppeld aan een afsprakenkalender. Enkel als hun gedrag afwijkt van het geplande patroon, krijgt de mantelzorger of een andere contactpersoon een melding.
“Als de persoon met dementie zich 10 minuten na de start van de afspraak niet op de juiste locatie bevindt, krijgt de mantelzorger een bericht via de smartphone. Dat bericht bevat een directe link naar de ‘live’ locatie van de persoon met dementie”, verduidelijkt Lynn. “De locatielink blijft 4 uur geldig, zodat je als mantelzorger genoeg tijd hebt om actie te ondernemen. Bovendien garandeert een tijdelijke link ook de privacy van de persoon met dementie, omdat de mantelzorger geen continue toegang heeft tot hun locatie.”
Op naar een dementievriendelijke samenleving
Het gebruik van op maat gemaakte technologische oplossingen, zoals het afstandsmonitoring prototype, kan de zorg voor mensen met dementie verder verbeteren en mantelzorgers nog beter leren omgaan met de uitdagingen die gepaard gaan met de ziekte.
Lynn: “De nauwe samenwerking tussen onderzoekers, technologiepartners en mantelzorgers maken het MONUMENT-project uniek! Bij de ontwikkeling van technologie is het namelijk essentieel om rekening te houden met de eindgebruiker. Enkel hulpmiddelen die passen in het dagelijkse leven van de eindgebruiker worden effectief gebruikt.”
Alexandra: “Met dit project wilden we de meerwaarde van ondersteunende digitale technologie beter bekend maken. Bij mantelzorgers maar ook bij technologieontwikkelaars. Zo bouwen we samen aan een dementievriendelijke samenleving.”
Dit project werd ondersteund door het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO)
Meer lezen?
Bezoek onze projectpagina (Monument | imec Vlaanderen) waar je meer info kan vinden over het project, de rol van imec en de resultaten.
Lees het verhaal gepubliceerd bij de aanvang van het project (Het Monument-project: hoe technologie mantelzorgers kan ondersteunen | imec Vlaanderen)
