FAIR Health Data

FAIR zorg- en gezondheidsdata zouden ons kunnen helpen om aandoeningen te voorkomen en beter te genezen. Maar wat betekent FAIR nu juist? En hoever staan we hiermee in Vlaanderen?

Waarom FAIR Health Data?

In de gezondheidszorg gaan enorm veel health data om: van de eerste lijn, de ziekenhuizen, farmaceutische en healthtechbedrijven, overheden, onderzoeksinstellingen, noem maar op. De gegevens uit elk van die bronnen tonen een stukje van de complexe puzzel die gezondheid is. De uitdaging vandaag is om de juiste puzzelstukken met elkaar te verbinden. Want dat opent de weg naar nieuwe inzichten waarmee we behandelingen nog beter kunnen personaliseren, effectiever aan preventie kunnen doen, etc.

Vooraleer we data uit verschillende bronnen met elkaar kunnen verbinden, moet aan enkele voorwaarden zijn voldaan. En daar komt FAIR op de proppen. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable, vier randvoorwaarden die bepalend zijn voor bruikbaarheid van (health) data.

Kort gesteld gaat het erom dat om verschillende types data te kunnen verbinden, je de bronnen in kwestie eerst en vooral moet kunnen vinden en raadplegen, het liefst niet eenmalig maar herhaaldelijk. Verder moet je de data uit de verschillende bronnen ook effectief met elkaar kunnen verbinden, bijv. doordat ze volgens internationaal erkende standaarden zijn geregistreerd.

Health data meer FAIR maken is geen doel op zich, wel een investering in de fundamenten van onze gezondheidszorg. Op zichzelf doen data niets. Maar als ze FAIR zijn, kunnen we verschillende types data met elkaar verbinden en er met behulp van artificiële intelligentie nieuwe inzichten uit halen. Inzichten waardoor we preventiever kunnen werken, patiënten nog gerichter kunnen behandelen én de totale impact en kwaliteit van ons gezondheids- en welzijnsaanbod kunnen verbeteren.

Wat doet imec?

Met imec willen we op verschillende manieren bijdragen tot het meer FAIR maken van health data in Vlaanderen en bij uitbreiding heel België. We ontwikkelen technologische tools en oplossingen die health data meer FAIR kunnen maken, we peilen naar de kennis rond FAIR health data in de zorgsector en we nemen een rol op als partner in het brede ecosysteem van de gezondheidszorg in ons land.

Technologie: FAIR Health Data Scan

In 2022 hebben we de FAIR Health Data Scan ontwikkeld. Met de scan kunnen organisaties uit de gezondheidszorg de FAIRness van hun datasets laten objectiveren.

De scan toont hoe een dataset scoort op de vier FAIR-principes: hoe vindbaar zijn de (meta)data, hoe toegankelijk zijn ze, hoe interoperabel zijn ze met andere (meta)data en hoe is het gesteld met de herbruikbaarheid?

Naast een score voor de vier FAIR-principes rolt een reeks concrete aanbevelingen uit de scanner. Daarmee kan een organisatie aan de slag om haar score op elk van de vier principes te verbeteren. Organisaties kunnen de scan inzetten als een nulmeting van de FAIRness van een dataset of als een follow-upmeting voor de vooruitgang in FAIRness.

Om de scan te kunnen gebruiken is geen uitgebreide technische kennis nodig.

Kennis in kaart: interviews en monitor

Health data FAIR maken kan niet zonder technologie, maar enkel technologie volstaat niet. Alles begint (of eindigt) met de mensen op het terrein: zien zij de meerwaarde van FAIR health data? Hebben ze kennis om data FAIR te registreren? Krijgen ze de tijd en middelen om dat te doen? Welke obstakels ervaren ze? Etc.

Met imec helpen we mee in kaart te brengen hoe het is gesteld met de kennis en de huidige praktijken rond FAIR health data op het terrein. In 2021 en 2022 organiseerden we samen met koepelorganisatie Zorgnet-Icuro een reeks kwalitatieve interviews met C-levels van Vlaamse ziekenhuizen. Doel: de kennis en praktijken rond FAIR health data in het Vlaamse ziekenhuislandschap schetsen.

Nog in 2022 organiseerden we samen met POM Limburg een bevraging van zorgverleners uit de eerste lijn: de FAIR Health Data Monitor. De methodologie daarvoor tekenden we samen uit met het imec-team achter de Digimeter.

De antwoorden en de responsgraad van de interviews en de monitor toonden dat de FAIR-principes anno 2022 nog weinig bekend waren bij zorgverleners en -instellingen. Zeker voor zorgverleners uit de eerste lijn bleek FAIR nog een ver-van-hun-bedshow.

Ecosysteemwerking: health data panels

Health data FAIR maken lukt enkel als alle stakeholders in de gezondheidszorg samenwerken: overheden, de zorgsector, de onderzoekswereld en bedrijven. Om die samenwerking te bevorderen, ondersteunen we met imec de ecosysteemwerking in de Belgische gezondheidszorg.

Samen met 15 andere pleitbezorgers van een datagedreven gezondheidszorg organiseerden we in het najaar van 2022 vijf panels over het (her)gebruik van health data in België. De FAIR-principes vormden daarbij een centraal thema. In het totaal tekenden 134 mensen van 96 organisaties in op de panels, 72 mensen konden effectief deelnemen.

In het voorjaar van 2023 bundelden we de inzichten en de concrete aanbevelingen van de deelnemers in een rapport.

Meer weten?

Wil je meer weten over onze activiteiten rond FAIR health data?

• FAIR Health Data Scan: lees meer over onze scan.
• Interviews met Vlaamse ziekenhuizen: lees ons nieuwsbericht of download het rapport (25 februari 2022)
• FAIR Health Data Monitor voor de eerste lijn: lees dit nieuwsbericht van POM Limburg
• Health Data Panels: bezoek de website of download het rapport.

Vragen? Neem contact met onze innovatiespecialist Dorien Goubert

Findable

Weten welke data er bestaan, waar je die kan vinden en hoe je er toegang toe krijgt. Liefst van al worden die data ook op een gestructureerde manier beschreven of van ‘metadata’ voorzien, zodat we weten wàt deze data juist betekenen.

Accessible

Toegang hebben tot data. Betekent niet dat data zomaar openbaar zijn voor iedereen (privacy en veiligheid), wel dat ze proportioneel toegankelijk zijn. I.e. beschikbaar zijn voor wie wettelijk en ethisch gezien toegang mag krijgen, onder de juiste voorwaarden en afspraken, waar nodig geanonimiseerd, gepseudonomiseerd, geaggregeerd. 

Interoperable

data kunnen lezen. Een computer moet data kunnen lezen. Daarvoor moet je een bepaald format aanhouden en dezelfde velden op dezelfde manier invullen (voorspelbare en betrouwbare structuur). Dat maakt het mogelijk voor software om data uit verschillende bronnen te lezen en te combineren. Vraagt toepassing van internationaal aanvaarde datastandaarden zoals HL7-FHIR, ‘common database models’ als OMOP of vocabularia als SNOMED CT.

Reusable

Data meer dan één keer kunnen gebruiken. Vandaag wordt nog te vaak veel werk gestoken in het samenbrengen en verwerkbaar maken van een dataset voor 1 project of onderzoek (inefficiënt). De toegang tot data moet vereenvoudigd worden voor herhaald gebruik door meerdere partijen en voor meerdere use cases.