FAIR gezondheidsdata, de sleutel voor de gezondheidszorg van morgen

Data zijn in vele ogen het nieuwe goud: we willen er zo veel mogelijk van en vinden het moeilijk om ze te delen. Onze gezondheidszorg zou daar nochtans wel bij varen. Uit al die data kunnen we immers inzichten halen die ons helpen om ziektes te voorkomen én om sneller te genezen, zo stellen Liesbet Peeters (Data scientist, UHasselt) en Wouter Van Den Bosch (programmamanager Public Health bij imec). Willen we dat waarmaken, dan is het essentieel dat al die data ‘FAIR’ worden. We vroegen hen wat FAIR-gezondheidsdata juist zijn en waar we hiermee vandaag al staan.

Wat betekent FAIR Health Data?

Wouter: “FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Het zijn 4 randvoorwaarden die men naar voren schuift om data beter bruikbaar te maken. De beweging naar FAIR data vind je vandaag wereldwijd terug en ook overheen verschillende domeinen.

Data moeten vindbaar (Findable) zijn, zowel voor mensen als computersystemen. Er moet dus een manier zijn om te kijken welke data er bestaan, waar je die kan vinden en hoe je er toegang toe krijgt. Liefst van al worden die data ook op een gestructureerde manier beschreven of van ‘metadata’ voorzien, zodat we weten wàt deze data juist betekenen.

Data moeten toegankelijk (Accessible) zijn. Niet volledig openbaar – de privacyprocessen en GDPR-wetgeving blijven van fundamenteel belang. Maar wel beschikbaar voor iedereen die wettelijk en ethisch gezien toegang kan krijgen, onder de juiste voorwaarden en afspraken. En dit alles op zo’n manier dat zowel mensen als computersystemen dergelijke toegang kunnen krijgen.

Data moeten interoperabel zijn met computersystemen. Dat betekent dat een computer deze data moet kunnen lezen en dat de structuur voorspelbaar en betrouwbaar is. Daarvoor moet je een bepaald format aanhouden en dezelfde velden op dezelfde manier invullen. Als je data uit verschillende bronnen wil combineren, moeten die allemaal op dezelfde manier leesbaar zijn. Zo weten wij als mensen dat ‘female’ en ‘male’, ‘F’ en ‘M’ en ‘Man’ en ‘Vrouw’ hetzelfde betekenen, maar voor een computer zijn dat zes verschillende waarden. Datastandaarden als HL7-FHIR, ‘common database models’ als OMOP of vocabularia als SNOMED CT zijn goede voorbeelden van manieren om dergelijke interoperabiliteit te verhogen, maar zijn vandaag zeker nog niet breed genoeg geadopteerd.

Data moeten herbruikbaar (Reusable) zijn. Dus niet één keer ter beschikking gesteld worden, maar de toegang ertoe moet vereenvoudigd worden voor herhaald gebruik, voor meerdere partijen en voor meerdere use cases. Vandaag wordt nog al te vaak erg veel werk gestoken in het samenbrengen en verwerkbaar maken van een dataset, specifiek voor 1 project of onderzoek. Die investeringen zijn vandaag nog onvoldoende herbruikbaar.

Liesbet: “Dat gezondheidsdata vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar moeten zijn, lijkt logisch, maar daar staan we vandaag nog absoluut niet. De meerderheid van onze gezondheidsdata zijn onvindbaar omdat ze verstopt zitten in een afgesloten databank, kelder, in een kluis of in een lade op papier.”

“Data worden de sleutel voor de gezondheidszorg van morgen.”

Waarom zijn FAIR gezondheidsdata zo belangrijk?

Wouter: “De toekomst van onze gezondheidszorg gaat alsmaar meer richting preventieve en gepersonaliseerde zorg. Als we het zorgpad van een patient willen afstemmen op zijn of haar unieke noden, lichaam, historiek en leefomgeving, hebben we data uit verschillende bronnen nodig. Om die inzichten te verwerven, hebben we steeds meer data nodig, zowel een groter volume (van meer mensen) als een grotere diversiteit (bv. ook data over de leefomgeving zoals luchtkwaliteit). Data worden de sleutel voor de gezondheidszorg van morgen. En de eerste stap die we hiervoor moeten zetten, is data FAIR maken. Anders gaan we hele lange processen tegemoet, en nieuwe inzichten traag of helemaal níét verwerven.”

Liesbet: “We moeten meer het grotere belang voor ogen hebben en minder vanuit onszelf denken. Ik hoop dat we in de toekomst op dezelfde manier naar data kijken als naar bloeddonatie. Want je doneert toch geen bloed omdat je ervan uitgaat dat je straks overreden zal worden en dan je eigen bloed terugkrijgt? Je doneert bloed omdat je beseft dat – als veel mensen dat doen – er ook bloed zal zijn als er morgen wat met jou gebeurt.

Vandaag is de gezondheidszorg te reactief, te populatiegericht en te traag. We kunnen evolueren naar een gezondheidszorg die preventief, gepersonaliseerd en snel is. Elke stakeholder heeft hierin zijn rol.”

Wie heeft er voordeel bij deze FAIR data?

Liesbet: “Data FAIR maken is in het belang van alle stakeholders:

• Zorgverleners kunnen betere en snellere zorg toedienen.
• Burgers kunnen beter geholpen worden en ziekte vermijden.
• De farmaceutische industrie kan betere medicijnen maken, als ze bijvoorbeeld de oorzaak van een ziekte beter kent of weet op wie deze medicijnen de meest positieve impact hebben.
• Biotechbedrijven kunnen beter onderzoek doen.
• Techbedrijven kunnen betere toestellen maken.
• De overheid kan beter beleid voeren.
• Onderzoekers komen sneller tot waardevolle resultaten.”

“Imec lanceert de FAIR Health Data Monitor om inzicht te krijgen waar we op  het vlak van FAIR-gezondheidsdata in Vlaanderen staan.”

Hoe FAIR zijn onze gezondheidsdata vandaag al?

Liesbet: “Iemand die heel goed zoekt en goed geïnformeerd is, vindt de data die hij zoekt. De technologie is er vandaag. Nu moeten we ervoor zorgen dat data zodanig toegankelijk worden dat elk ziekenhuis, elke zorgactor, elke burger dat kan. We hebben in eigen land al een aantal sterke pioniers op dit vlak, maar moeten ervoor zorgen dat iedereen mee is.

Er zijn rond de toegankelijkheid van data op dit moment veel trends gaande en het momentum is er, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nu moeten we knopen doorhakken: hoe maken we data FAIR en hoe rollen we dat concreet uit? We moeten goed beseffen waar we vandaag staan. Er is geen standaard begrip van wat FAIR precies moet zijn en we weten niet hoe bvb. zorgactoren, databanken, private sector en ook burgers staan tegenover FAIR data.”

Wouter: “Daarom lanceert imec dit jaar de FAIR Health Data Monitor. We willen een eerste brede nulmeting doen om te achterhalen waar we vandaag staan op het vlak van FAIR gezondheidsdata en hoe het ecosysteem daartegenover staat. We werken daarvoor samen met onder meer Zorgnet-Icuro, maar ook lokale actoren als POM Limburg. Daarna gaan we dat jaarlijks herhalen, zodat de evolutie hiervan gemeten kan worden en dus ook de impact van initiatieven hierrond."

Tijdens de coronapandemie werkte de UHasselt mee aan een onderzoek dat bestudeerde of MS-patiënten vatbaarder zouden zijn voor covid-19. Voor dat onderzoek is er op korte tijd veel data samengebracht. Is dat het grote voorbeeld van hoe het wel kan?

Liesbet: “Het covid-MS-verhaal is heel bijzonder. Op een nooit geziene tijdsschaal kregen we toegang tot data die we ook nog eens konden hergebruiken, ... Het was de eerste keer dat iedereen zo bereid was om te helpen. Dit zullen we nooit kunnen herhalen tenzij dat urgentiegevoel er weer is. Dat zou ik ook niet willen, want veel mensen hebben gratis werk verricht. Ik ben dankbaar en kijk met fierheid terug op wat we gedaan hebben. Het toont ook aan dat het ethisch, wettelijk en technisch mogelijk is. Op dat vlak is het corona-MS-verhaal-hoopgevend. Het is vooral politiek en sociologisch dat je een vrijkaart moet krijgen. Zo kan je de onderzoekstermijn verkorten van 5 jaar tot 3,5 maand.”

Wat zijn de grootste hindernissen die we nog moeten overwinnen?  

Liesbet: “Een belangrijke onderschatte factor is educatie en bewustwording. Nog te weinig mensen begrijpen wat FAIR data zijn en wat de waarde ervan is. Burgers en beleidsmakers zijn hier vandaag niet voldoende in onderricht. Dat is nodig om zowel een top-downvisie als bottom-upinitiatieven te krijgen. Daarnaast is er een groot gebrek aan een multistakeholderconcensus en moeten we de businessmodellen herbekijken.”

Wouter: “Willen we data FAIR en beter bruikbaar maken, dan moeten heel wat verschillende partijen, zowel zij die over data beschikken als zij die ze willen gebruiken, dezelfde definitie voor FAIR en dezelfde gebruiksvoorwaarden voor deze data hanteren. Dat kunnen we alleen maar bereiken wanneer we dit gesprek in een open ecosysteem aangaan met een breed gedragen governance-structuur. Data FAIR maken brengt uiteraard een kost met zich mee, maar ook een opbrengst. We moeten die kosten-batenanalyse in meer detail maken en kijken hoe we het meest efficient in FAIR data kunnen investeren. Zowel aan de publieke als aan de private kant.”

Liesbet: “Voorts beseffen we vandaag ook nog onvoldoende dat we veel sneller vooruit kùnnen. We vinden het best normaal dat we vijf jaar moeten wachten op inzichten uit onderzoek. We wandelen bij wijze van spreken nog altijd naar Rome terwijl we toch de middelen hebben om auto’s te bouwen en een wegennetwerk aan te leggen.”
Wouter: “In Nederland maakte men eerder dit jaar bekend 68,5 miljoen euro te gaan investeren in een nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Het FAIR maken van de Nederlandse gezondheidsdata is een van de peilers van dit programma. We moeten ervoor zorgen dat ook ons eigen wegennetwerk mee blijft met dat van de rest van Europa.”

Zorgt corona voor een wake-upcall over het belang van FAIR gezondheidsdata?

Wouter: “We weten al langer dat dit allemaal mogelijk was, maar het corona-MS-verhaal geeft aan hoe snel het werkelijk kan gaan. Ook in eigen land werden sinds het uitbreken van de pandemie heel wat silo’s doorbroken. Wat zou dat geven als we dat met veel meer databronnen en voor meer doeleinden zouden kunnen doen?”

Liesbet: “In het corona-MS-verhaal hebben we weer de pioniers geactiveerd. Latijns-Amerika was moeilijk om mee te krijgen, bij Rusland, Afrika, Azië is het helemaal niet gelukt. Het zijn de well-aware, well-informed die het kunnen doen, ook in tijden van crisis. In afwezigheid van een pandemie moeten we die basis versterken. Het is zoals in het verhaal van de drie biggetjes. Het huis van stro lukt ook, maar in een crisis houdt het niet stand. Het gaat om educatie, sensibilisering, principes en tools geven om aan de basis te werken. Ik hoop wel dat het een wake-upcall geweest is voor zij die het kunnen veranderen. We kunnen pas echt impact genereren als we in deze sfeer van vooruitgang blijven verder gaan én iedereen kan volgen.”