De eerste Belgische eHealthMonitor: over het belang van gezondheidsdata en de digitalisering van de zorg

De eerste Belgische eHealthMonitor ziet vandaag het licht. We spraken met An Jacobs (Program Manager Data & Society bij SMIT, een imec-onderzoeksgroep aan de VUB) en Roger Lemmens (Director Digital Tech & Innovation bij imec) over de eerste resultaten van hun eHealthMonitor en het belang van het delen van gezondheidsdata.

Jullie hebben net de eerste Belgische eHealthMonitor gelanceerd, in Nederland bestaat die al veel langer. Waarom was zo een initiatief in België ook nodig?

Roger Lemmens: “De eHealthMonitor bekijkt hoe het staat met de introductie van eHealth in ons land. In 2019 werd deze gelanceerd door de federale overheidsdienst volksgezondheid, de regionale overheden en het Riziv. Imec zorgde samen met WeLL en KCE voor de uitvoering.

An Jacobs: “De eHealtMonitor peilt naar de ervaringen van zorgverleners en burgers bij hun gebruik van digitale toepassingen in de zorg. Van oktober 2019 tot januari 2020 vulden meer dan 9.000 zorgverleners en burgers de vragenlijst van de eerste eHealthMonitor in. In 2020 werden deze data verrijkt met diepte-interviews om dieper in te gaan op de kwantitatieve cijfers uit de vragenlijst. Daarbij werd telkens gevraagd in hoeverre bepaalde zaken zijn gewijzigd sinds de coronacrisis.”

Roger: “We willen de adoptiegraad rond alles wat te maken heeft met digitale transformatie in de zorg objectief meten. We onderzoeken niet alleen de manier waarop e-health-toepassingen geconsulteerd worden door de burger, maar ook door de beroepsgroepen. Deze eerste eHealthMonitor is een soort van nulmeting. De bedoeling is om dit nu verder te monitoren en de evolutie van de digitale transformatie van de gezondheidszorg verder in kaart te brengen. Op die manier kan het digitale beleid geëvalueerd worden en waar nodig kunnen we voorstellen genereren om de digitale transformatie te versnellen.”

An: “Het in kaart brengen van het digitaal gezondheidslandschap in België is een pak complexer dan in Nederland. Alleen al het feit dat we 8 ministers van Volksgezondheid en 1 staatssecretaris hebben, zegt genoeg. We hebben Vlaanderen, Wallonië en Brussel als verschillende eenheden en daarboven het federaal niveau, die elk hun beleid uitzetten.”

Wat zijn de belangrijkste bevindingen uit de eerste eHealthMonitor?

An: “Alle zorgverleners geven aan dat zij onvoldoende op de hoogte zijn van de mogelijkheden die eHealth-toepassingen bieden, zowel voor datadeling als diensten die door de overheid worden aangeboden, zoals Recip-e (elektronische voorschriften) of MyCareNet (online centraal dienstenplatform). Uit de eHealthmonitor blijkt dat er een hoge nood is aan ondersteuning en informatie bij zorgverleners: welke eGezondheidsdiensten beschikbaar zijn, waarvoor ze dienen en hoe ze moeten gebruikt worden.

Ook de burgers geven aan dat zij niet op de hoogte zijn: meer dan 50% van de burgers geeft aan niet te weten dat er gezondheidsportalen bestaan (bv. Mijngezondheid, MyHealthViewer, Réseau Santé Wallon, Brussels Gezondheidsnetwerk). Via officiële gezondheidsportalen kunnen de burgers op een veilige manier hun persoonlijke gezondheidsgegevens raadplegen die in hun regio online beschikbaar zijn, zoals bijvoorbeeld een overzicht van de vaccinaties die men kreeg. Er is meer behoefte aan informatie en uitleg over het gebruik van eHealth-toepassingen. Men weet nog onvoldoende wat er wordt aangeboden”

“Het hele coronatijdperk heeft geleerd hoe belangrijk het is om over up-to-date en representatieve data te beschikken.”

Het grootste deel van het onderzoek werd voor het “coronatijdperk” uitgevoerd. Is er sindsdien al iets gewijzigd aan die kennis?

An: “Ja, zeker en vast. De pandemie heeft voor een versnelling gezorgd van de digitalisering van de zorg. Maar voor heel wat burgers zijn die portalen nog steeds niet toegankelijk, ondanks corona. Uit de gesprekken met focus-groepen die we in september 2020 afnamen, bleek ook dat er nog steeds een groot gebrek aan informatie en kennis over die portalen is. We merken ook dat de overheid focust op digitale diensten die via computer beschikbaar zijn, maar niet op mobiele versies. Dat is ook heel belangrijk naar digitale inclusie toe. Immers, hoe lager het inkomen, hoe meer de smartphone de enige digitale connectie is, zo leerde de Digital Inclusiebarometer 2020 ons.”

Roger: “Het hele coronatijdperk heeft geleerd hoe belangrijk het is om over up-to-date en representatieve data te beschikken om sneller te kunnen bijsturen. Er is meer alertheid over de conclusies die uit bepaalde cijfers getrokken worden en er is veel meer waardering gekomen voor het verzamelen en correct interpreteren van data. Ook het op afstand kunnen monitoren van patiënten - dankzij vele reeds beschikbare digitale innovaties - is in een stroomversnelling gekomen dankzij de sense of urgency die Covid19 heeft meegebracht.”

An: “Uit onze vragenlijst bleek bijvoorbeeld dat huisartsen en specialisten weigerachtig stonden tegenover teleconsultaties. Nu merk je toch een grote transformatie in het gebruik van digitale tools bij consultatie op afstand.”

Waarom is het zo belangrijk dat burgers toegang hebben tot hun eigen data?

An: “In MyHealthViewer staan je vaccinaties. Wanneer je bijvoorbeeld een ongeval hebt, kan je gemakkelijk zien wanneer je je laatste tetanusvaccinatie kreeg. Het opvolgen van je eigen gezondheidsdata kan ook een preventieve werking hebben. Denk aan AI-toepassingen die je arts en jou gaan ondersteunen om een bepaald zorgpad te belopen. Afhankelijk van je gezondheidsdata kan je activiteitsgraad en levensstijl dan vergeleken worden met de beschikbare data op populatieniveau en kan je bijvoorbeeld de suggestie krijgen om je medicatie, voeding of beweging aan te passen.  Zorgverstrekkers staan ten opzichte van het potentieel van AI in het algemeen positief.”

Roger: “Ook het “teruggeven” van gezondheidsdata aan de burger zal de komende tijd aan belang winnen. Vandaag is heel veel data niet toegankelijk en als die al toegankelijk is, is ze vaak niet interpreteerbaar. Gezondheidsgegevens zitten nu veelal in silo’s en zijn meestal ongestructureerd. We benutten maar een fractie van die data, zowel voor de burger zelf ter preventie, alsook voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. Idealiter kiest de burger zelf met wie hij welke data deelt en als hij die dan deelt, hoopt hij dat er betere inzichten uit voortkomen. Komende jaren zullen hiervoor essentieel worden.”

An: “We moeten er wel voor waken dat de informatie bij de burger blijft en niet bij een commercieel bedrijf dat daar andere bedoelingen mee heeft. Anderzijds mogen we geen te zware belasting bij de burger leggen om alles te controleren en in het oog te houden. Dus we hebben een soort organisatie of instelling nodig, waarin we het vertrouwen hebben dat die goed omgaan met die data en waar er ook coaching kan zijn voor mensen die zich daar niet mee kunnen of willen bezighouden. Vandaag hebben we die mogelijkheid niet en we hebben nog een hele weg af te leggen om een kader te scheppen en iets op te zetten waarin de burger vertrouwen kan hebben.”

Hoe kunnen inzichten in eigen data zorgen voor preventie?

An: “Je huisarts of behandelende arts kan, zonder dat je ziek bent, op basis van je data inzichten bekomen in het risico dat je loopt op het ontwikkelen van een bepaalde aandoening. In onze Belgische gezondheidszorg wordt slechts een heel klein deeltje ingezet op preventie. Hier ligt heel veel winst te maken in gezondheidszorg omdat het veel duurder is om iemand te behandelen die ziek is, dan om iemand gezond te houden. Hier is het belangrijk om inzicht te krijgen in data, maar dat zijn dan niet alleen medische data. Door andere soorten gegevens te combineren met medische gegevens, kan je die inzichten verdiepen. Toegang en controle hebben tot je eigen data over alle platformen heen, wordt dus belangrijk. Om dat op een veilige en duidelijke manier te doen denken we vandaag na of een persoonlijke kluis met je eigen data een oplossing kan zijn.”

De zorg wordt dan eigenlijk alsmaar meer gepersonaliseerd?

Roger: “Vandaag de dag kunnen we dankzij nieuwe technologieën meer dan ooit heel veel data capteren. Die data zullen de komende decennia verder exponentieel stijgen, met slimme sensoren in het lichaam en op het lichaam. Indien we die combineren met omgevingsfactoren zoals luchtkwaliteit, kan dit leiden tot compleet nieuwe en gepersonaliseerde inzichten en behandelingen. We beseffen maar al te goed dat die nieuwe technologieën alleen maar kunnen gaan renderen als dit hand in hand gaat met respect voor privacy en veiligheid. Daarom werken we nu ook aan nieuwe privacy preserving technieken.

An: “Uit de eHealthMonitor kwam een bezorgdheid naar voren over de veiligheid van die systemen en over de garantie van privacy. Er is wel vertrouwen in de overheid, maar men is tegelijkertijd ook bezorgd. Dat geeft aan dat een blijvende inspanning nodig is om mensen uit te leggen hoe we de veiligheid en privacy van hun gegevens garanderen. De weinige mensen die de weg al gevonden hebben naar de gezondheidsportalen geven aan dat de werking ervan als veilig wordt ervaren.”

“Digitale transformatie van ons gezondheidszorgsysteem is noodzakelijk geworden om de zorg kwalitatief, toegankelijk en betaalbaar te houden.”

De inzichten die we kunnen verwerven zijn nuttig voor de burgers en de gezondheidswerkers, maar wat is het voordeel voor beleidsmakers hier?

Roger: “Het sneller digitaal transformeren van ons gezondheidszorgsysteem is geen keuze meer, het is noodzakelijk geworden om onze zorg kwalitatief, toegankelijk en betaalbaar te houden. Dit kan als we meer inzetten op preventie en burgers tools aanreiken waardoor ze mee copiloot worden van hun eigen gezondheid. Op die manier vermijden we dat de effectieve zorgkosten nog sneller zullen doorstijgen, wat de toegankelijkheid per definitie nog verder onder druk zal zetten. Met andere woorden, de vraag is niet of we verder moeten digitaliseren, maar vooral hoe we dit gaan doen op een manier dat dit ook snel genoeg geabsorbeerd kan worden door zorgprofessionals en zeker ook door burgers. De eHealthMonitor zou beleidsmakers moeten helpen om dit enigszins objectief te meten en daar waar nodig bij te sturen.”

An: “We kunnen in de eHealthMonitor dan ook kijken of er een grotere toegang is naar die diensten die worden aangeboden en hoe het zit met de tevredenheid van die diensten. Zo kan er ook geëvalueerd worden of de boodschappen die de overheid wil meegeven ook aankomen bij de verschillende actoren. Dat is heel belangrijk, anders ben je gewoon blind aan het varen en weet je niet wat de impact is van een bepaalde beleidskeuze. Het belang van het verzamelen van gezondheidsdata wordt nu meer dan ooit duidelijk.”

Benieuwd naar de inzichten uit de eHealthMonitor? Lees de volledige rapporten op www.ehealthmonitor.be