Hoe kan betere data-uitwisseling levens redden?

In het domein van zorg en gezondheid is het bewustzijn over het belang van data al ruim aanwezig. Zowel bij het stellen van diagnoses als voor het ontwikkelen van medicijnen en therapieën wordt data-gedreven werken als essentieel beschouwd. Toch zijn er twee grote trends die de noodzaak voor verdere ontwikkeling aan de oppervlakte brengen: (1) er zijn steeds grotere hoeveelheden data nodig om tot verfijndere inzichten te komen en (2) de behoefte om ook meer diverse databronnen te gaan combineren om een totaalbeeld te krijgen van de factoren die onze gezondheid mogelijk beïnvloeden. Dergelijke meer complete en accurate data zijn essentieel voor betrouwbare inzichten en modellen voor preventieve en gepersonaliseerde gezondheidszorg. Data spaces kunnen voor beide uitdagingen een flexibele en schaalbare oplossing zijn. Imec’ers Wouter Van den Bosch (programma manager AI 4 Health & Lifesciences ) en Gert Degreef (operations manager) leggen uit waarom en geven inzicht in welke relevante initiatieven rond data spaces reeds bestaan.

De belofte van meer data-uitwisseling

Om het concreet te maken, kiest Wouter Van den Bosch hartritmestoornissen als voorbeeld: “De voorbije jaren heeft Mayo Clinic, een Amerikaans hospitaal, een algoritme ontwikkeld dat met zeventig procent accuraatheid hartritmestoornissen tot twee jaar vooraf kan voorspellen op basis van een enkele ECG-meting. Dat is van onschatbare waarde in de transitie naar preventieve geneeskunde. Hun algoritme is getraind op een grote Amerikaanse databank.
Dankzij het Heartfelt project, een samenwerking met ziekenhuis Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL), willen we deze kennis ook in Europa inzetten, en daarbij meteen de accuraatheid verhogen naar negentig procent of meer. Daarvoor moeten we de software kunnen trainen op grote hoeveelheden Europese data. Bovendien willen we op termijn ook populatie-analyses doen om te kijken of er een relatie is met bepaalde demografische kenmerken of omgevingsfactoren. Daarvoor moet je de ECG-data kunnen combineren met genetische informatie of andere klinische gegevens uit een patiëntendossier, maar ook met metingen van stappentellers of andere wearables, gegevens over lucht-, water- en bodemkwaliteit, socio-economische data en alles dat een mogelijk effect heeft op onze gezondheid. Het gaat dan al snel over enkele miljoenen patiëntendossiers en een veelheid aan andere databronnen die je flexibel wil kunnen opvragen en analyseren. In theorie zou je dat met een substantiële investering en maatwerk kunnen opzetten voor een bepaalde aandoening, zoals hartritmestoornissen. Maar het wordt onhaalbaar om die investering te herhalen voor elke nieuwe context of aandoening die je wil analyseren.”

En dan kom je al snel bij data spaces: die zorgen voor de nodige flexibiliteit en schaalbaarheid met een maximale spreiding van investeringen. Data spaces ontstaan uit een samenspel van afspraken en technische bouwblokken dat ervoor zorgt dat data decentraal beheerd en uitgewisseld kan worden. Al is het makkelijker gezegd dan gedaan. Want bij het uitwisselen van gegevens en het koppelen van systemen komen heel wat randvoorwaarden om de hoek kijken. Zijn de gegevens bruikbaar en hebben systemen gemakkelijk toegang tot het gebruik van elkaars gegevens? Kan het veilig en wie is daar verantwoordelijk voor? Onder welke financiële voorwaarden kunnen gegevens gedeeld worden? Dankzij de ontwikkeling van data spaces kunnen deze vragen weldra een sluitend antwoord krijgen en dit voor elke nieuwe context die zich voordoet.

Het belang en de schaalbaarheid van data spaces

Gert Degreef: “Eigenlijk zorgen data spaces voor een duidelijke definitie van de verantwoordelijkheden van én de interface tussen aanbieders en afnemers van data. Waarbij alles zodanig is geregeld dat een groot en wisselend aantal datastromen en transacties mogelijk zijn zonder dat de betrokken partijen telkens rechtstreeks bij elkaar moeten aankloppen. En er tegelijk een wederzijdse garantie is dat alles correct en in vertrouwen kan verlopen. Zo zijn aanbieders van data – zeker in het geval van gezondheid – bezorgd over de veiligheid en privacy van de gegevens die ze bezitten. En soms ook of ze er correct voor vergoed worden en niet onnodig mogelijke inkomsten laten liggen. Voor afnemers van data is het dan weer belangrijk om vertrouwen te hebben in de beschikbaarheid, consistentie en kwaliteit van de data. Doordat deze ‘bezorgdheden’ standaard worden aangepakt in de werking van een data space, wordt het meteen een heel schaalbare oplossing. Vertrouwen hebben in dit hele systeem is cruciaal. Vergelijk het met bloed geven. Dat doe je ook vanuit het vertrouwen in een kwalitatief systeem waarbij andere mensen hun bloed delen voor het geval dat jij er zelf ooit nood aan zou hebben.”

Belangrijk voor het vertrouwen van gebruikers is dat het gegevensbeheer in een data space sowieso decentraal gebeurt. De gegevens blijven met andere woorden in het beheer van de eigenaar ervan. Toegang voor externen kan die dan zelf instellen. Dankzij de onderliggende standaarden moet de aanbieder de data ook maar een keer correct inrichten en zijn ze bij elke update en nieuw scenario meteen inzetbaar.

Data spaces voor gezondheid in Vlaanderen

Zowel op Vlaams als op Europees niveau richt een toenemend aantal initiatieven zich al op de ontwikkeling van data spaces. Zowel op het vlak van generieke afspraken, bouwblokken en standaarden als op het opzetten van data spaces rond specifieke thema’s zoals gezondheid.

Gert Degreef: “Er komen een hele reeks EU-projecten aan die de visies en standaarden van data spaces doorheen Europa gaan implementeren. In het Europese Gaia-X, het belangrijkste EU-initiatief rond data spaces, bestaat een specifieke werkgroep voor gezondheid waar imec ook deel van uitmaakt. Implementatie gaat vaak per lidstaat via vooruitstrevende spelers uit de gezondheidszorg of farma die in samenwerking met een aantal ziekenhuizen of regionaal een data space gaan neerzetten. Deze beweging wordt versneld door de Europese health data spaces wetgeving die recent is goedgekeurd. Daarin staat vastgelegd dat lidstaten het nodige moeten doen om gezondheidsdata grootschalig en veilig ter beschikking te stellen. Onderdeel daarvan is de verplichting om per lidstaat een health data autoriteit op te richten die deze acties nationaal en internationaal coördineert. Met onderzoeksgroep CiTiP (Centrum voor IT & IP rechten, KU Leuven) speelt Vlaanderen hierin ook een belangrijke rol.”

In de gezondheidssector in Vlaanderen zelf staat de uitrol van data spaces nog in de kinderschoenen en lopen we wat achter op landen als Nederland waar recent meer dan honderd miljoen euro is vrijgemaakt om data spaces voor gezondheid neer te zetten.
Wouter Van den Bosch: “Voor een deel is dat te verklaren door de complexe politieke situatie waarmee we in België te maken hebben. Zo is preventie een Vlaamse bevoegdheid, maar zit de bulk van de andere bevoegdheden over zorg federaal. Maar ondanks dat, kunnen we onze buurlanden snel bijbenen. Zo zijn er al heel wat spelers actief in de markt van elektronische patiëntendossiers en is het niet ondenkbaar dat die zich mee op de ontwikkeling van data spaces gaan richten. Ook zijn er al clusters van KMO-bedrijven die het omzetten en de interoperabiliteit van gezondheidsdata aanbieden als dienst. Of startups die wearables op de markt brengen en hun verdienmodel niet baseren op de hardware, maar op de data en de software om er voorspellingen mee te doen. Net omdat data spaces voor een democratisering zorgen in het veilig aanbieden en gebruiken van data zie ik potentieel veel nieuwe spelers en businessmodellen ontstaan.”

Voor de verdere ontwikkeling benadrukt Gert Degreef het belang van ecosysteemwerking: “We zien de laatste jaren een consolidatie van data-platformen in de gezondheidssector. Deze worden ondersteund door grotere groepen dan voorheen, maar zijn nog ver van de schaalgrootte die noodzakelijk is, zeker als je internationaal en multidisciplinair wil samenwerken. Er is dus een behoefte om nog meer partijen afspraken te laten maken rond het gebruik van standaarden etc. De door de EU opgelegde health autoriteit die ook in België op federaal niveau wordt opgericht zal daarin een belangrijke rol moeten vervullen.”
Wouter Van den Bosch: “Een van de bijdragen vanuit imec is dat we in 2022 samen met zestien initiatiefnemers een publiek-private health community opgericht hebben waarbij we al snel meer partijen wilden betrekken. Dat culmineerde eind 2022 in de “Health Data Panels”, waarmee we in vijf sessies overheen Vlaanderen en Brussel meer dan vijftig relevante organisaties samenbrachten om te kijken hoe we als ecosysteem de komende jaren de handen in elkaar kunnen slaan. Data spaces maak je immers niet alleen, maar zal de convergentie vergen van heel wat initiatieven, groot en klein, die gealigneerd raken met elkaar rond dezelfde doelstelling: het versneld en veilig beschikbaar maken van zorg en gezondheidsgerelateerde data op schaal. Die convergentie vergt de nodige bewustwording en kennisdeling binnen het ecosysteem, vervolgens een structurelere samenwerking en ook een financiering, zowel vanuit de publieke als vanuit de private sector afgestemd op een roadmap die breed gedragen is.”

Meer weten?

Als onderzoeksinstituut wil imec de kennis die we hebben opgebouwd zoveel mogelijk delen met anderen - inclusief onze expertise over data spaces.

Hebt je een vraag over data spaces?  Wil je samen met een neutrale partij testen of een data space een meerwaarde kan bieden voor jouw use case/project?  Neem dan contact op met bart.matthys@imec.be.