FAIR Health Data Monitor

Wat zijn de attitudes, praktijken en uitdagingen rond FAIR data in het Vlaamse zorg- en gezondheidslandschap?

FAIR zorg- en gezondheidsdata zouden ons kunnen helpen om aandoeningen te voorkomen en beter te genezen. Maar wat betekent FAIR nu juist? En hoever staan we hiermee in Vlaanderen?

Wat betekent FAIR Health Data?

FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Het zijn vier randvoorwaarden om data beter bruikbaar te maken. De beweging naar FAIR data vind je vandaag wereldwijd terug over verschillende domeinen, ook in het zorg- en gezondheidslandschap.

Vindbaar (findable)

Er moet – zowel voor mensen als computersystemen – een manier zijn om te kijken welke data er bestaan, waar je die kan vinden en hoe je er toegang toe krijgt. Liefst van al worden die data ook op een gestructureerde manier beschreven en van metadata voorzien, zodat we weten wat ze juist betekenen en hoe we ze moeten interpreteren.

Toegankelijk (accessible)

Opgelet: toegankelijk voor mensen en computersystemen betekent niet perse open(baar). De privacyprocessen en GDPR-wetgeving blijven van fundamenteel belang en gewaarborgd. Maar de data moeten wel beschikbaar zijn voor iedereen die wettelijk en ethisch gezien toegang kan of mag krijgen, en dat onder de juiste voorwaarden en afspraken.

Interoperabel

Data moeten interoperabel zijn met andere datasets, applicaties en workflows. Dat betekent dat zowel mensen als machines ze moeten kunnen lezen en interpreteren, en dat de structuur leesbaar, voorspelbaar en betrouwbaar moet zijn.

Bijvoorbeeld: Als je data uit verschillende bronnen wil combineren, moeten die allemaal op dezelfde manier leesbaar zijn. Zo weten wij als mensen dat female/male, F/M en man/vrouw hetzelfde betekenen. Maar voor een computer zijn dat verschillende waarden. Het is dus cruciaal dat alle databronnen dezelfde taal spreken, of dat de data vergezeld zijn van voldoende randinformatie die de data uitlegt.

Herbruikbaar (reusable)

Vandaag wordt veel data verzameld die maar één keer wordt gebruikt. En dat terwijl hergebruik een schat aan inzichten en kennis kan opleveren voor het zorg- en gezondheidslandschap. Daarvoor moet wel de toegang tot de verzamelde data vereenvoudigd worden, voor meerdere partijen en voor meerdere use cases.

Als je vandaag een dataset wil hergebruiken, vraagt het veel werk om die samen te brengen en verwerkbaar te maken. Het FAIR maken van initieel verzamelde data kan leiden tot een veel bredere maatschappelijke impact van die investering.

Doelstelling

In de FAIR Health Data Monitor wil imec samen met Zorgnet-Icuro en lokale actoren zoals POM Limburg en UHasselt jaarlijks in kaart brengen wat de attitudes, praktijken en uitdagingen zijn rond FAIR zorg- en gezondheidsdata in het Vlaamse en in tweede instantie Belgische zorg- en gezondheidslandschap.

Waarom?

Als we willen inzetten op preventieve en gepersonaliseerde zorg is het nodig om zorg- en gezondheidsgerelateerde data maximaal en optimaal te ontsluiten voor onderzoek, innovatie en beleid. En om de ontsluiting en valorisatie van data zo kostenefficiënt mogelijk te maken, is het nodig dat ze FAIR zijn.

FAIR Health Data is de basis voor de gezondheidszorg van morgen. Het is dan ook belangrijk om het niveau van FAIRness van data en de adoptie van de FAIR data-principes in het zorg- en gezondheidslandschap in Vlaanderen te monitoren. Alleen zo kunnen we de impact van verschillende lokale en internationale initiatieven evalueren en de evolutie in kaart brengen.

Hoe gaan we te werk?

We hanteren een multi-methodische aanpak om zicht te krijgen op de status van FAIR Health data in Vlaanderen vandaag. De verworven inzichten willen we in een jaarlijks rapport gieten.

  • In diepte-interviews met C-levels uit verschillende ziekenhuizen polsen we bij de tweede- en derdelijnszorg naar de huidige praktijken en voornaamste uitdagingen rond FAIR data.
  • Parallel lanceren we een vragenlijst die bij verschillende zorgactoren in de eerste-, tweede- en derdelijnszorg peilt naar bewustzijn, huidige praktijken, weerstand en uitdagingen rond (FAIR) data.
  • Ten slotte doen we ook een analyse en evaluatie van de verschillende publieke databronnen die al werken met de principes van FAIR data of ook die richting uit willen. Zo krijgen we inzicht in hoe FAIR de data in publieke repositories momenteel is en vinden we mogelijke verbeterpunten om een hogere graad van FAIRness te bereiken.

Stand van zaken

De Fair Health Data Monitor zit nog in het beginstadium. Op dit moment is het bureauonderzoek afgerond. Binnenkort beginnen de interviews met de C-levels uit ziekenhuizen, alsook de bevraging bij alle andere zorgverleners. Daarnaast worden de eerste lijnen uitgezet voor de evaluatie van publieke databronnen.

Annabel Georges

Annabel Georges